Leandra participa do debate: "Episódios do Sul do Goethe-Institut e SESC Consolação SP

Maria Amélia Vampré - Tesouro do Arco-Iris pela Inclusão na prática

"Compreendi de uma vez por todas que nenhum de nós, seres humanos, temos qualquer controle sobre a vida e sobre a morte. Aqui estamos, não sabemos por quanto tempo e nem para onde realmente vamos, se vamos nos perder no espaço como poeira cósmica, ou se continuaremos a viver num outra dimensão, como as religiões pregam".

"Espero, sinceramente, ter feito o que a poetisa goiana Cora Coralina preconizava: “Tudo que se sabe deve ser compartilhado. Feliz daquele que ensina o que sabe e aprende com o que ensina!”

"Quantas pessoas de QIs elevadíssimos existem que ocupam as mentes privilegiadas em atos terroristas, colocando bombas em metrôs, quantos jovens de nível universitário cometem crimes hediondos, sem nenhum sentido, sob efeito de drogas poderosas? Será que essas pessoas, por serem intelectualmente muito bem dotadas, têm mais valor do que outras como meu filho, que tem sim limitações intelectuais, mas tem um coração muito generoso, amável, responsável, incapaz de atos menos dignos?"

"Em meu caso, a vida de Ricardo, meu filho, representou grande crescimento para minha família, pois através dele, das preocupações com ele, tivemos todos em casa de aprender a conviver com as diferenças, adaptando-nos a elas, respeitando-as, pois o que vale é o amor que temos por nosso filho e irmão, aparentemente – só aparentemente – menos dotado".

“A parcela da população que inclui pessoas com deficiência é conhecida como ‘segmento invisível’. Em vista do grande afastamento das autoridades de nosso País, somente de uns 50 anos para cá nossos filhos e amigos começaram a ser citados como pessoas. Até então, eram frequentemente segregados do convívio social. Eram o ‘segmento escondido, esquecido’. E seus direitos sequer eram levantados, quanto mais conhecidos”.

"Hoje em dia a deficiência não é mais um símbolo de vergonha ou um castigo divino para os pais. Temos que entender que a deficiência é no mundo todo. Todos os pais e mães que têm filho com Down sofrem e ficam se perguntando ‘o que será que eu fiz para Deus me mandar esse filho?’ Essa pergunta, que muita gente faz nas grandes crises da vida, tem uma resposta muito importante: tudo que é superficial passa, mas um filho mexe com nosso interior".

Estas são algumas das preciosas palavras de Maria Amélia Vampré Xavier, acima de qualquer título, uma mulher de fibra que deixou um grande e importantíssimo legado! 

História de vida:

No ano de 1957, o nascimento de seu filho Ricardo mudou radicalmente a sua trajetória de vida e, certamente, da vida de milhões de pais e profissionais do mundo todo, que entraram em contato com sua obra nos seus mais de 60 anos de trabalho.

Ricardo tinha paralisia cerebral, o que resultou em deficiência intelectual e múltipla, demandando muitas necessidades de estímulos para o seu desenvolvimento. Apesar de todo empenho de seus pais, não havia, mesmo na cidade de São Paulo, atendimentos especializados para pessoas com deficiência. O que logo se impôs como uma dura realidade que haveria de ser superada.

Para além dessas dificuldades práticas, havia um profundo preconceito, por parte dos vizinhos, familiares e amigos, que quase em sua unanimidade consideravam a situação como uma maldição. Então, além da dificuldade de se conseguir serviços, o isolamento social como resultado da discriminação era também uma grave dificuldade, apesar de Ricardo ser uma pessoa de uma sensibilidade incrível e muito sociável, sendo reconhecido durante toda sua vida por ter um ótimo relacionamento com todos que se aproximavam dele.

Formada como secretária bilingue pela Universidade Mackenzie de São Paulo, Dona Maria Amélia começou a buscar informações junto a outros países em relação à situação da pessoa com deficiência. Até que, no ano de 1959, viu um anúncio no jornal que chamava para uma reunião de pais de pessoas com deficiência, o que logo lhe despertou total interesse. Dessa reunião, podemos dizer, saiu o cerne do que viria a ser a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae de São Paulo), da qual que ela foi fundadora, sendo a primeira secretária da diretoria que se constituiu.

No ano de 1961, a Apae já estava em funcionamento e, a partir da sua influência, logo manteve um estreito contato com a National Association for Retarded Children (NARC) e com a Liga Internacional das Sociedades Pró-retardados Mentais (atual Inclusion International). A partir daí realizou um grande esforço na tradução de materiais para o português, distribuídos para todo Brasil, através de revistas e informativos, que colaboraram para formação de milhares de profissionais e a mobilização de milhares de pais. 

Sua missão declarada era a de unir os pais de pessoas com deficiência, em organizações de prestação de serviços e luta de defesa de direitos, mas principalmente seus textos eram voltados a esclarecer mais sobre as questões relacionadas à vida de filhos com deficiência, levantando a autoestima dos pais e superando as atitudes de discriminação.

Foi uma das idealizadoras da Semana Nacional da Criança Retardada, realizada pela primeira vez em São Paulo no ano de 1962, período em que mesmo a exposição pública de pessoas com deficiência era repudiada. Ainda no ano de 1962 foi eleita Diretora de Assuntos Internacionais da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes).

Em 1984, lançou um grande marco na história da luta por direitos, que desmistificou muito do que se tinha de preconceito relacionado à pessoa com deficiência, O Outro Lado do Arco-Íris (Meu Filho Ricado), um relato de sua vida com Ricardo, que ainda hoje é procurado e referenciado como um rico material de apoio às famílias de pessoas com deficiência.

Fundou em 1991 a Confederação Interamericana da Inclusion International, em Santiago no Chile, sendo eleita Secretária Honorária

Foi agraciada em 1996 com um prêmio da Inclusion International pelo trabalho relevante junto às famílias de pessoas com deficiência intelectual.

No ano de 1999, publicou o livro "Diálogo com a Esperança", em que discute as necessidades de políticas públicas para pessoas com deficiência intelectual e múltipla, além de falar sobre o dia a dia da sua vivência com Ricardo, já na sua fase adulta e as dificuldades e conquistas. Nesse mesmo ano foi eleita Chair do Departamento de Comunicações e Coordenadora do Comitê de Escolhas de Nomes da CILPEDIM na Guatemala.

"Construindo Pais... Construindo o Futuro!" Este livro foi publicado no ano de 2006, aprofundando diversas questões relacionadas à criação de vínculos com familiares de pessoas com deficiência intelectual.

Em 2010 foi homenageada no 15º Congresso Mundial da Inclusio International, realizado em Berlim, sendo aplaudida de pé por representantes dos 5 continentes.

2016 foi o ano de lançamento de "Enfrentando Desafios (Envelhecimento e Deficiência)", que retoma diversas questões já abordadas nas publicações anteriores, mas agora sobre a ótica do envelhecimento dos pais e das pessoas com deficiência intelectual.

Ricardo faleceu no dia das mães do ano de 2016, fato que ela dizia nunca ter conseguido superar. Pela ausência do filho, seu esposo, Cláudio, entrou em profunda depressão, o que lhe levou a vida no ano de 2017.

Grande pioneira da luta pela inclusão das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, Maria Amélia Vampré Xavier nos deixou aos 92 anos de idade, dia 30 de junho de 2018.

Trajetória profissional:

• Membro do grupo de Informações da Rebraf (Rede Brasileira de Entidades Assistenciais Filantrópicas);
• Grupo de Informação Carpe Diem de São Paulo;
• Membro do Grupo de Tarefa de Informação nas Américas da Inclusion International;
• Consultora de comunicação da confederação pan-americana de famílias com um filho com deficiência intelectual: Inclusion Inter-Americana
• Diretora de Assuntos Internacionais da Federação Nacional das Apaes;
• Secretária da APAE DE SÃO PAULO;
• Membro do Grupo de Informações sobre Deficiências e Programa de Futuridade da Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo

Prêmios:

• Diploma de pioneira da educação da criança Excepcional – 1962 – Instituto de Educação Caetano de Campos;
• 2 Prêmios International Inclusion;
• Título de Associada Honorária, conferido pela Federação Nacional das Apaes.

O livro: "Enfrentando Desafios (Envelhecimento e Deficiência)" pode ser baixado gratuitamente neste link:

http://feapaesp.org.br/verNoticia.asp?idnoticia=539

Artigos escritos e/ou traduzidos por Dona Maria Amélia: 

http://www.planetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?artigo=1293

http://www.bengalalegal.com/profer

http://www.movimentodown.org.br/2013/01/afinal-o-que-siginifica-auto-determinacao/

http://www.drubiali.com.br/ler-noticia/artigo--o-que-significa--pessoa-com-deficiencia-intelectual--

https://www.portaldoenvelhecimento.com.br/estrategias-residenciais-para-pessoas-idosas-com-deficiencia-intelectual/


Entrevistas feitas com Dona Maria Amélia:

https://tudoeste.com.br/2010/01/dona-maria-amliada-dor-ao-amor/


Notícias e homenagens póstumas a Dona Maria Améilia:

http://inclusion-international.org/maria-amelia-vampre-xavier/

URGENTE - Violência contra pessoa com deficiência ainda é silenciada!

Deficientes são vítimas de 1 em cada 10 estupros registrados no país

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

11/09/2017  02h00

http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/09/1917303-deficientes-sao-vitimas-de-1-em-cada-10-estupros-registrados-no-pais.shtml 

Agente público não dá credibilidade a vítima com deficiência, diz secretária

JAIRO MARQUES
DE SÃO PAULO

11/09/2017  02h00

http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/09/1917304-agente-publico-nao-da-credibilidade-a-vitima-com-deficiencia-diz-secretaria.shtml

ONU Mulheres com deficiência

ONU Mulheres: Ampliando a voz das mulheres com deficiência

Na 10ª sessão da Conferência dos Estados Partes à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), realizada nos dias 3 a 15 de junho, a ONU Mulheres contribuiu para ampliar a voz das mulheres com deficiência e destacar a importância da representação delas na tomada de decisões. 

A ONU Mulheres co-patrocinou e participou em diversos eventos paralelos. No diálogo interativo entre os Estados Partes (à CDPD) e as Nações Unidas, a ONU Mulheres apresentou suas iniciativas em apoio à implementação da CDPD. Para saber mais sobre a voz das mulheres, acessem:

http://www.unwomen.org/en/news/stories/2017/6/compilation-amplifying-the-voices-of-women-with-disabilities

ONU Mulheres: Voz de mulheres líderes com deficiência

Casar Jacobson - uma ativista de direitos de pessoas com deficiência e Campeã Jovem da ONU Mulheres - partilha sua história de vida como pessoa com surdez que conquistou um lugar no mundo do trabalho. Ela enfatiza o poder da tecnologia para garantir que ninguém será deixado para trás. Confiram mais sobre ela no link: 

http://www.unwomen.org/en/news/stories/2017/4/from-where-i-stand-casar-jacobson#sthash.lRT6Lf7V.dpuf.

Para Pratima Gurung, do Nepal, o empoderamento de mulheres indígenas com deficiência começa com o reconhecimento delas como participantes ativas e tomadoras de decisões. Ela aponta para a necessidade de fortalecer a voz das mulheres em fóruns sobre deficiência. Para saber mais, acessem o link: 

http://www.unwomen.org/en/news/stories/2017/4/from-where-i-stand-pratima-gurung#sthash.GieRAgTl.dpuf 

BOTECO DA DIVERSIDADE: SEXUALIDADE E DEFICIÊNCIA - Último capítulo

Queridas e queridos, segue o quinto e último capítulo do artigo de Ana Rita de Paula sobre "Sexualidade e Deficiência" publicado no Boteco da Diversidade, evento realizado no SESC Pompéia em SP.

Leiam, comentem e compartilhem!

__________________________________________________________________

Gênero e Deficiência

A discriminação das mulheres em geral, e das mais pobres, em particular é notória. Em nosso país, a expectativa de vida das mulheres é maior, mas isto não significa melhor qualidade de vida. Na maioria das vezes, ocorre um processo de envelhecimento repleto de dificuldades, discriminações e preconceitos. Conforme consta no Plano Nacional de Políticas para as Mulheres:

“ o aumento das separações, seja por divórcios ou morte dos maridos, legam às mulheres vidas sem rendimentos para aquelas que foram apenas donas de casa ou responsabilidades pelo sustento da casa em função de sua aposentadoria. Umas são vulneráveis na velhice porque sempre foram dependentes dos maridos, enquanto outras o são devido a deficiências oriundas do processo de envelhecimento. As mulheres com deficiências, jovens ou idosas, enfrentam desafios maiores, com preconceitos e estereótipos, histórias de exclusão e violências que limitam suas vidas, dificultando o acesso ao mercado de trabalho, à saúde e à educação. Para uma efetiva mudança dessa realidade, elas devem ser inseridas no processo democrático, na vida cotidiana, no trabalho, na educação, nos mais variados serviços e equipamentos públicos. A perspectiva de acessibilidade para as mulheres com deficiência é uma das metas perseguidas pelas políticas. Estas políticas devem garantir segurança e autonomia, para que as mulheres com deficiência sejam inseridas em todas as esferas da vida pública e privada, sem serem alijadas de seus direitos e cidadania”.

A pessoa com deficiência, independente de gênero, por causa de uma história de marginalização, experimenta situações frequentes e variadas de desvantagens pessoais, grupais e sociais, tais como baixa autoestima, rejeição familiar e grupal, baixa escolaridade, desinformação em geral, desemprego ou subemprego, consolidando um ciclo de exclusão social.

Luciana Steffen localiza no tempo os Estudos sobre Deficiência, afirmando que estes:

“surgiram entre os anos 1970 e 1980, a partir das lutas políticas das pessoas com deficiência, por vida independente, reivindicando seus direitos e tendo como principal eixo o modelo social da deficiência. Os Estudos sobre Deficiência começaram a se articular com os Estudos Feministas e com a categoria de gênero na década de 90, podendo um se beneficiar do outro. Tanto as teorias feministas/de gênero quanto os Estudos sobre Deficiência consideram a desigualdade imoral e lutam contra a opressão. Ambos os estudos denunciam a desigualdade, a discriminação e a opressão socialmente criada pelo corpo (sexo/lesão)”.

No Brasil, as mulheres com deficiência recebem um salário menor que as mulheres sem deficiência e que os homens com ou sem deficiência, e se encontram menos empregadas que os homens com deficiência. Segundo o IBGE, 60,3% dos homens com algum tipo de deficiência trabalham, enquanto apenas 41,7% das mulheres com deficiência trabalham, mesmo havendo mais mulheres com deficiência, afirma Steffen.

Outro aspecto na relação entre condição feminina e deficiência é o fato que a deficiência dificulta o processo de identificação das mulheres com seus pares sem deficiência. A deficiência e a condição feminina possuem representações sociais em comum que se intensificam mutuamente, como as questões de passividade, de carência e de dependência. Por outro lado, mulheres com deficiência estão distantes, sob a perspectiva da sociedade, dos papéis atribuídos às demais mulheres.

Steffen ainda afirma:

“As expectativas culturais das mulheres são: cuidar da casa, ser mãe, esposa e parceira sexual, e atualmente, trabalhadora, além de enfermeira, secretária, entre outros. Essas expectativas estereotipadas podem ser difíceis de alcançar para algumas mulheres com deficiência”. (...)

“Assim, as mulheres com deficiência se relacionam mais com homens com deficiência, e o número de divórcios é muito mais alto para mulheres que adquirem uma deficiência depois do casamento, do que para homens que adquirem uma deficiência depois do casamento”. (...)

Os tipos mais comuns de violência contra mulher com deficiência podem ser classificados como: negligência ou descuido; abuso físico; abuso psicológico; abuso sexual e exploração econômica”.

Inúmeros estudos comprovam que meninas e mulheres com deficiência são ainda mais vulneráveis, especialmente no que diz respeito à sexualidade.

Os resultados de um relatório recente do Banco Mundial/ Faculdade de Yale sobre HIV/AIDS e Deficiência (2006) chamam a atenção para a extrema vulnerabilidade das pessoas com deficiência nessa área. Estima-se que mulheres com deficiência correm três vezes mais o risco de serem estupradas do que mulheres sem deficiência. Outro dado indica que chega até a 70% os casos de abuso sexual de jovens com deficiência intelectual. A inexistência de programas de saúde sexual voltados para estas pessoas agrava esta situação de vulnerabilidade.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em seu artigo 6, sobre Mulheres, afirma que:

1. “Os Estados Partes reconhecem que as mulheres e meninas com deficiência estão sujeitas a múltiplas formas de discriminação e, portanto, tomarão medidas para assegurar às mulheres e meninas com deficiência o pleno e igual exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. 
2. 
   
3. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar o pleno desenvolvimento, o avanço e o empoderamento das mulheres, a fim de garantir-lhes o exercício e o gozo dos direitos humanos e liberdades fundamentais estabelecidos na presente Convenção”. 

Entretanto, nem sempre a sobreposição de duas condições sociais como a de deficiência e a de mulher implicam no aprofundamento da discriminação e do preconceito.

Qualquer fenômeno humano é extremamente complexo, contendo aspectos contraditórios intrinsicamente. Estamos tratando de um sujeito que é construído socialmente e possui uma dimensão histórica, além de ser também um sujeito psíquico que atua não somente de forma consciente e cuja expressão da sexualidade está na base da subjetividade e não se encontra sob seu total domínio e controle voluntário.  

Cada sujeito se constrói de forma peculiar no mundo e possui uma vivência específica da deficiência, do papel de homem ou mulher, da sexualidade e de seu entrelaçamento no âmbito da experiência do corpo próprio. Desse modo, ao mesmo tempo em que a condição feminina e a condição da deficiência são dimensões que impõem uma dupla discriminação e uma sobre exclusão social, a vivência de expressões do corpo feminino pode significar para o sujeito um caminho de reconstrução do corpo próprio como experiência de prazer, de pertencimento ao mundo, de capacidade pessoal e de autoestima superior.

O feminismo intersecional, uma visão recente de alguns movimentos feministas, parece-me muito interessante, porque ele transforma objetos de estudo em sujeitos complexos, fazendo a interseção entre classes sociais, etnia, orientações sexuais, transexualidade, dentre outros aspectos, capturando as consequências da interação entre duas ou mais formas de “assujeitamento” como o sexismo, racismo, patriarcalismo e capacitismo. Ao trazer a questão da transversalidade das condições sociais, esta perspectiva amplifica o feminismo que, muitas vezes, traz mais as demandas das mulheres brancas e burguesas. Ela ressignifica os feminismos e traz para o centro dos debates as diversidades.

Talvez a construção de uma ponte que aproxime as mulheres com deficiência de sua condição feminina, ainda que esta signifique muitas vezes o reconhecimento de que se está submetida a situações de injustiça social, pode possibilitar o resgate da emancipação do sujeito feminino.

Caro leitor, eu poderia continuar conversando sobre deficiência, sexualidade e sobre a interseção destes temas indefinidamente, caso houvesse ouvidos infinitos. Porém, espero ter alcançado meu objetivo: interessá-lo e cativá-lo para este assunto. Caso você tenha desejo de continuar lendo e se informando a respeito, existem vários sites e blogs na internet que poderão guiá-lo em um caminho de aprofundamento reflexivo. Gostaria que você o fizesse e desejo-lhe momentos de aprendizado prazeroso.

__________________________________________________________________________

Os primeiros capítulos deste artigo estão nos links:

Capítulo 1:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e.html

Capítulo 2:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e_28.html

Capítulo 3:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e_29.html

Capítulo 4:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/07/boteco-da-diversidade-sexualidade-e.html

BOTECO DA DIVERSIDADE: SEXUALIDADE E DEFICIÊNCIA - Capítulo 4

Queridas e queridos, segue o quarto capítulo do artigo de Ana Rita de Paula sobre "Sexualidade e Deficiência" publicado no Boteco da Diversidade, evento realizado no SESC Pompéia em SP.

Leiam, comentem e compartilhem!
____________________________________________________

A mobilização e organização das pessoas com deficiência e a sexualidade

Há pelo menos 30 anos, os movimentos de pessoas com deficiência discutem a questão da sexualidade. Mas, no início, essas discussões eram tímidas e se focavam na capacidade, particularmente de homens com lesão medular, no desempenho sexual.

Esta restrição ocorria principalmente em função da concepção de corpo, de deficiência e de sexualidade dominantes. Estas concepções estavam e, ainda estão, marcadas por uma visão biológica e organicista, com o predomínio do modelo médico da deficiência.

O modelo médico reconhece na lesão, na doença ou na limitação do organismo, quer física, quer intelectual, quer sensorial, a causa primeira da desigualdade social e das desvantagens vivenciadas pelas pessoas que as possuem. Além de colocar em segundo plano e de forma complementar a questão social, considera o corpo apenas enquanto organismo biológico.

Esta visão nasceu em um momento histórico no qual a ciência tornava-se explicação dominante do mundo, retirando o poder das causas atribuídas à vontade de Deus. Isto ocorreu no início da Idade Moderna, com o surgimento do humanismo, doutrina que colocava o homem como centro do universo e o mundo natural como o único campo de explicação dos fenômenos e dos problemas humanos.

Assim, a deficiência deixava de ser vista a partir de argumentações metafísicas e passava a ser considerada como consequência de doenças e/ou acidentes, passíveis de prevenção e tratamento médico. Mais tarde, surgem as propostas de intervenção de educação especial, visando a estimular o desenvolvimento das pessoas que nascessem com limitações, principalmente, intelectuais e sensoriais.

O corpo, a partir da Modernidade, começa a ser considerado como semelhante a uma máquina, na qual as peças se encaixam e produzem movimento. Posterior à visão do corpo-máquina, surge a ideia do corpo-organismo, um conjunto de órgãos que interagem, de modo sistêmico, internamente e com os estímulos do ambiente externo, propiciando as funções básicas da vida. A sexualidade, nesta concepção, é entendida como função e como comportamento do organismo, sendo ambos vistos unicamente como dimensões da biologia e da natureza.

Desta forma, por se tratar de um organismo “danificado”, a dimensão sexual do corpo deficiente é encarada como inexistente, no caso das deficiências físicas e sensoriais, ou exacerbada, no caso de uma mente “sem razão” e competência para controlar os impulsos da carne, como ocorreria hipoteticamente na deficiência intelectual.

Portanto, a questão da articulação entre deficiência e sexualidade fica restrita a estudos sobre as possibilidades ou não de organismos com deficiência desempenharem o ato sexual de modo considerado normal e/ou satisfatório. Os aspectos emocionais e sociais são encarados como decorrência dos fatores biológicos. Consequentemente, a maioria dos estudos se centrava nas possibilidades e nas alternativas para o desempenho sexual de homens com lesão medular, uma vez que, como já dissemos, é o único quadro de deficiência que pode afetar a ereção masculina e a lubrificação genital feminina.

Entretanto, não vamos nos iludir! O estudo de forma privilegiada da condição masculina de lesados medulares está preso a questões do privilégio do gênero masculino e a aspectos de classe social, uma vez que, as pessoas com lesão medular pertencem a classe média e classe média alta, na nossa sociedade.

A partir de meados do século XX ocorreram fatos que impactaram diretamente as noções sobre deficiência e sobre a prática sexual. Entre estes fatos, estão as duas guerras mundiais que produziram muitas pessoas com deficiência e os movimentos sociais de luta pelos direitos civis, pelos direitos dos negros que, juntamente com o movimento hippie e a organização feminista afrouxaram a moral e permitiram a dissociação entre sexo e procriação.

No bojo de todas essas transformações, cresceu a organização das pessoas com deficiência e disseminou-se o modelo social da deficiência que insere este tema no campo dos direitos humanos.

Segundo a antropóloga brasileira, Débora Diniz, no modelo social:

“(...) deficiência não é mais uma simples expressão de uma lesão que impõe restrições à participação social de uma pessoa. Deficiência é um conceito complexo que reconhece o corpo com lesão, mas que também denuncia a estrutura social que oprime a pessoa deficiente. Assim como outras formas de opressão pelo corpo, como o sexismo ou o racismo, os estudos sobre deficiência descortinaram uma das ideologias mais opressoras de nossa vida social: a que humilha e segrega o corpo deficiente”. (DINIZ, D. O que é deficiência)

A partir desta nova forma de encarar a deficiência como um fenômeno multidimensional seus aspectos sociais políticos e históricos ganharam espaço, tanto na academia, como, nas discussões do movimento social.

Só, mais recentemente, este movimento social começou a discutir sexualidade das pessoas com deficiência, sem as sutilezas de uma linguagem encobridora do caráter carnal do sexo, também aplicado ao caso destas pessoas. Não se trata de discutir sexo de anjos, nem tampouco de proclamar o sexo como meramente um direito. Trata-se de desnudar o fato de que as pessoas com deficiência fazem sexo e o fazem vivendo o prazer de infinitas maneiras, apesar das dificuldades sociais de serem escolhidos como parceiros, no jogo do sexo.

Em Barcelona nasceu um slogan acompanhado de uma campanha pelo reconhecimento de que as pessoas com deficiência, ou melhor dizendo, como eles nomeiam, pessoas com diversidade funcional, são seres sexuais. Yes, we fuck pretende discutir a vida sexual das pessoas com deficiência, de modo explícito, franco e sem subterfúgios.

Nós, no Brasil, estamos formando um coletivo em articulação com o movimento europeu. Se você quiser participar das discussões ou simplesmente conhecer melhor essa proposta, acesse o grupo Yes, we fuck.br no Facebook.

Tempo de inclusão

Entre as principais conquistas do movimento reivindicatório das pessoas com deficiência está o reconhecimento, por parte da sociedade, de que estas pessoas são os legítimos interlocutores para o diálogo e a discussão acerca de suas necessidades e para a definição de prioridades e de políticas públicas a serem adotadas neste campo. Isto fez com que antigos “representantes” das pessoas com deficiência, como os médicos e demais profissionais de reabilitação, além dos familiares, fossem substituídos pelos líderes do movimento. Outra conquista fundamental foi o estabelecimento do princípio de inclusão social.

Dentro deste princípio, não é mais a pessoa com deficiência que deve se ajustar à sociedade, tal como ela está, e sim, é a sociedade que deve adaptar-se e prover todos os meios necessários para atender as necessidades de toda e qualquer pessoa, incluindo as pessoas com deficiência. A partir do modelo de sociedade inclusiva, todos os sistemas sociais têm que reconhecer o valor da diversidade humana e criar condições para atender a todos, considerando suas diferentes necessidades.

À vista disto, a sexualidade das pessoas com deficiência passa a ser encarada dentro de uma abordagem psicossocial, com ênfase na vida sexual satisfatória, com afeto e autonomia.

 ________________________________________________________________

Os primeiros capítulos deste artigo estão nos links:

Capítulo 1:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e.html

Capítulo 2:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e_28.html

Capítulo 3:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e_29.html

BOTECO DA DIVERSIDADE: SEXUALIDADE E DEFICIÊNCIA - Capítulo 3

Queridas e queridos, segue o terceiro capítulo do artigo de Ana Rita de Paula sobre "Sexualidade e Deficiência" publicado no Boteco da Diversidade, evento realizado no SESC Pompéia em SP.

Leiam, comentem e compartilhem!

_______________________________________________________________________

A deficiência como experiência subjetiva

Quando falamos em pessoa com deficiência, os principais aspectos que nos vêm à mente dizem respeito às suas necessidades educacionais, à reabilitação e principalmente à profissionalização e colocação no mercado de trabalho, como coroamento de todo um processo de assistência, desde a infância até a vida adulta. Isto porque estamos ainda vivendo em uma cultura marcada pelo capacitismo*2, na qual a produtividade e a utilidade são as medidas para determinar o valor humano. Assim, crianças, idosos e pessoas com deficiência só alcançam valor social quando podem ser úteis socialmente e estarem inseridos no mercado de trabalho.

A sexualidade da pessoa com deficiência é, na maioria das vezes, ignorada ou, quando muito, é vista como um aspecto de importância secundária, tal como o lazer.

Mas, na verdade, a sexualidade é o centro de todo o processo de desenvolvimento, com repercussões na escola, no trabalho, em todas as áreas da existência. Uma pessoa que não consiga vivenciar plenamente a sua sexualidade terá a sua qualidade de vida prejudicada. Porém, já deve ter ficado claro para você, leitor, que não estamos falando do ato sexual genital. Consideramos a sexualidade como motor da vida, como já afirmamos anteriormente, transcrevendo o trecho de Chauí.

Nesta forma de entender, a sexualidade está presente desde o ato da concepção, do nascimento, já se expressando nas primeiras horas de vida. Os pais, quando aguardam o seu bebê, já constroem fantasias e planos para o seu futuro, projetando desejos que irão influenciar o jeito dele ser, viver e expressar a sua sexualidade.

O desenvolvimento sexual, segundo Perske, inicia-se já nessa fase, quando a mãe amamenta e aconchega seu filho, quando o pai o pega ao colo e o abraça, quando começa a ser arreliado e acariciado por irmãos e irmãs. Para que as crianças com deficiência tenham seu início de vida marcado positivamente é crucial que a mãe, mesmo diante de um bebê diferente do esperado (até porque qualquer bebê é necessariamente diferente do idealizado pela cabeça dos pais), estabeleça um vínculo afetivo e se sinta segura e capaz de criá-lo como aos outros, de forma natural e espontânea. Infelizmente, muitos dos profissionais especializados e a sociedade em geral não colaboram para isto e acabam reforçando a ideia de incapacidade e inadequação dos pais.

À medida que o bebê se desenvolve, a partir da auto exploração tátil, começa a estabelecer os limites do próprio corpo e do mundo que o cerca. As crianças com deficiência percorrerão caminhos diferentes nesse processo de reconhecimento de si e do ambiente, em função de não disporem da visão, da audição, ou devido às suas dificuldades motoras ou cognitivas, necessitando de apoio para consegui-lo. Na verdade, é importante lembrarmos que qualquer bebê, quer tenha ou não uma deficiência, constrói um caminho próprio para se desenvolver e necessitará, certamente, de estímulo e apoio neste trabalho.

Mais tarde, ainda segundo Perske, o processo de socialização irá se realizar através do correr, brincar e lutar com amigos e com as vivências de meninas caçoando de meninos e estes mexendo com elas. Já a criança com deficiência, ao ingressar em outros grupos sociais, tais como o de amigos da rua, da escola e outros, defrontar-se-á diretamente com a percepção de suas diferenças.

Consequentemente passará por experiências de aceitação plena ou de rejeição e indiferença por parte de seus pares, o que poderá auxiliá-la ou não no desenvolvimento da autoimagem e da autoestima, aspectos fundamentais para o desenvolvimento de sua sexualidade. Podemos dizer que o fundamental, neste período e, aliás, em todos os momentos da vida, é a convivência da pessoa com deficiência com seus pares e com as demais pessoas. Transitar em vários grupos sociais é receita certa para que o processo de inclusão social ocorra e, as pessoas tenham todo tipo de experiências de socialização e aceitação.

Ao ingressar na adolescência, as pessoas costumam escolher umas às outras, de maneira que cada um encontre aqueles ou aquelas com as quais gostariam de estar sempre junto. Simultaneamente passam a ter sentimentos estranhos nas partes íntimas e a descobrir prazeres que a mão pode produzir, em função das mudanças físicas e hormonais que ocorrem em seu corpo. Esta é uma das fases mais temidas pelos pais de pessoas com deficiência. Alguns tentam negá-la, principalmente quando o filho possui uma deficiência intelectual, infantilizando-o e desejando que a sexualidade desapareça. Outros, ainda, pensam em atitudes drásticas, como a esterilização, temendo não só as atitudes do próprio filho, como possíveis abusos provenientes de outras pessoas.

O estágio de passagem da infância à adolescência é de suma importância, pois pode determinar o ingresso ou não do indivíduo no mundo adulto, de forma responsável, autônoma e independente. A pessoa com deficiência conseguirá viver essa fase plenamente, alcançando o mundo adulto sem maiores problemas se receber os apoios necessários, tanto físicos como emocionais.

Muitas vezes, a deficiência é adquirida justamente nessa fase e na vida adulta, acarretando uma ruptura no ritmo e nos seus projetos de vida. Fica marcada uma divisão entre o antes e o depois, com a ocorrência de uma nostalgia do próprio ser. Podem ocorrer mudanças significativas também nas experiências mais íntimas, de percepção de si mesmo e do próprio corpo. Porém, com o passar do tempo este novo corpo torna-se seu corpo e as experiências de toque corporal, quer por si mesmo, quer por outrem, tornam-se prazerosas.

As deficiências físicas mais frequentemente adquiridas nessas faixas etárias são resultado de acidentes e/ou traumatismos, ocasionando lesão medular, por exemplo. Essas deficiências (Paraplegia e Tetraplegia) são os únicos quadros que geram alterações no desempenho sexual, tanto de homens como de mulheres. Porém, isto dependerá tanto de fatores orgânicos, como a altura da lesão, como de fatores psicológicos e socioculturais, como a autoimagem e as expectativas sociais no que diz respeito ao comportamento de homens e mulheres em relação aos papéis sexuais.

Sabe-se que toda crise pode ser momento de mudanças positivas. Assim, a aquisição deste tipo de deficiência pode se tornar oportunidades para questionar e subverter as regras e modelos de desempenho sexual, tanto para homens, quanto para mulheres, permitindo-se explorar o corpo e suas diversas possibilidades de prazer. Inclusive, se for do desejo do homem com deficiência, atualmente, para os casos de impotência masculina, devido à lesão medular, já existem algumas alternativas que viabilizam o ato de penetração em si e até a possibilidade de gerar filhos.

No caso de deficiências congênitas ou adquiridas na infância, como síndromes e Paralisia Cerebral, nem sempre a questão é de desempenho, mas de encontrar um parceiro/a que o/a aceite, dada a existência, muitas vezes, de deformidades ou, dizendo de forma correta, de corpos com conformações estéticas diversas.

Para aqueles com deficiências com maiores incapacidades e limitações, principalmente casos de pessoas com múltiplas deficiências, torna-se mais difícil que a família e a sociedade percebam, aceitem e viabilizem a expressão de suas necessidades sexuais. Atualmente, em outros países, iniciou-se a discussão da importância de disponibilizar um auxiliar de vida sexual, um agente que ajuda a dupla, ou o conjunto dos parceiros, na realização do ato sexual quando todos possuem limitações motoras significativas. A discussão do sexo apoiado ainda é incipiente em nosso país.

O certo é que a forma de vivenciar a sexualidade, o corpo e a deficiência depende de tudo o que acontece com a pessoa, depende de sua história de vida, das expectativas familiares antes e após seu nascimento, das rejeições, das frustrações e das relações bem-sucedidas. Neste processo de conhecimento, estão incluídas experiências imaginárias e reais.

Acreditamos que pessoas com deficiência, provenientes de famílias e comunidades que lhes ofereçam os apoios necessários ao seu desenvolvimento global, desde a infância, possam tornar-se pessoas capazes de realizar-se sexualmente e de, se assim o desejarem, constituir famílias.

De qualquer forma, é importante que as pessoas com deficiência e suas famílias busquem informações e orientações que necessitem no que diz respeito à sexualidade e, que os profissionais se preparem para realizar um trabalho, tanto com os pais, como com os próprios indivíduos com deficiência, propiciando-lhes um espaço de reflexão, de autoconhecimento e de compreensão de sua sexualidade, em um diálogo ético, franco e de respeito.

2* O termo capacitismo é tradução de “ableism”, forma surgida em países de língua inglesa. Refere-se à discriminação, preconceitos e opressão contra pessoas com  qualquer tipo de deficiência, advindos da noção de que pessoas com deficiência são inferiores às pessoas sem deficiência, na medida em que, supostamente, não teriam as mesmas capacidades das demais pessoas, em uma sociedade que valoriza o homem por sua condição de produtividade e de utilidade social.

________________________________________________________________________

Os primeiros capítulos deste artigo estão nos links:

Capítulo 1:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e.html

Capítulo 2:

https://coletivomulheresinclusao.blogspot.com.br/2017/06/boteco-da-diversidade-sexualidade-e_28.html