Leandra participa do debate: "Episódios do Sul do Goethe-Institut e SESC Consolação SP

Maria Amélia Vampré - Tesouro do Arco-Iris pela Inclusão na prática

"Compreendi de uma vez por todas que nenhum de nós, seres humanos, temos qualquer controle sobre a vida e sobre a morte. Aqui estamos, não sabemos por quanto tempo e nem para onde realmente vamos, se vamos nos perder no espaço como poeira cósmica, ou se continuaremos a viver num outra dimensão, como as religiões pregam".

"Espero, sinceramente, ter feito o que a poetisa goiana Cora Coralina preconizava: “Tudo que se sabe deve ser compartilhado. Feliz daquele que ensina o que sabe e aprende com o que ensina!”

"Quantas pessoas de QIs elevadíssimos existem que ocupam as mentes privilegiadas em atos terroristas, colocando bombas em metrôs, quantos jovens de nível universitário cometem crimes hediondos, sem nenhum sentido, sob efeito de drogas poderosas? Será que essas pessoas, por serem intelectualmente muito bem dotadas, têm mais valor do que outras como meu filho, que tem sim limitações intelectuais, mas tem um coração muito generoso, amável, responsável, incapaz de atos menos dignos?"

"Em meu caso, a vida de Ricardo, meu filho, representou grande crescimento para minha família, pois através dele, das preocupações com ele, tivemos todos em casa de aprender a conviver com as diferenças, adaptando-nos a elas, respeitando-as, pois o que vale é o amor que temos por nosso filho e irmão, aparentemente – só aparentemente – menos dotado".

“A parcela da população que inclui pessoas com deficiência é conhecida como ‘segmento invisível’. Em vista do grande afastamento das autoridades de nosso País, somente de uns 50 anos para cá nossos filhos e amigos começaram a ser citados como pessoas. Até então, eram frequentemente segregados do convívio social. Eram o ‘segmento escondido, esquecido’. E seus direitos sequer eram levantados, quanto mais conhecidos”.

"Hoje em dia a deficiência não é mais um símbolo de vergonha ou um castigo divino para os pais. Temos que entender que a deficiência é no mundo todo. Todos os pais e mães que têm filho com Down sofrem e ficam se perguntando ‘o que será que eu fiz para Deus me mandar esse filho?’ Essa pergunta, que muita gente faz nas grandes crises da vida, tem uma resposta muito importante: tudo que é superficial passa, mas um filho mexe com nosso interior".

Estas são algumas das preciosas palavras de Maria Amélia Vampré Xavier, acima de qualquer título, uma mulher de fibra que deixou um grande e importantíssimo legado! 

História de vida:

No ano de 1957, o nascimento de seu filho Ricardo mudou radicalmente a sua trajetória de vida e, certamente, da vida de milhões de pais e profissionais do mundo todo, que entraram em contato com sua obra nos seus mais de 60 anos de trabalho.

Ricardo tinha paralisia cerebral, o que resultou em deficiência intelectual e múltipla, demandando muitas necessidades de estímulos para o seu desenvolvimento. Apesar de todo empenho de seus pais, não havia, mesmo na cidade de São Paulo, atendimentos especializados para pessoas com deficiência. O que logo se impôs como uma dura realidade que haveria de ser superada.

Para além dessas dificuldades práticas, havia um profundo preconceito, por parte dos vizinhos, familiares e amigos, que quase em sua unanimidade consideravam a situação como uma maldição. Então, além da dificuldade de se conseguir serviços, o isolamento social como resultado da discriminação era também uma grave dificuldade, apesar de Ricardo ser uma pessoa de uma sensibilidade incrível e muito sociável, sendo reconhecido durante toda sua vida por ter um ótimo relacionamento com todos que se aproximavam dele.

Formada como secretária bilingue pela Universidade Mackenzie de São Paulo, Dona Maria Amélia começou a buscar informações junto a outros países em relação à situação da pessoa com deficiência. Até que, no ano de 1959, viu um anúncio no jornal que chamava para uma reunião de pais de pessoas com deficiência, o que logo lhe despertou total interesse. Dessa reunião, podemos dizer, saiu o cerne do que viria a ser a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae de São Paulo), da qual que ela foi fundadora, sendo a primeira secretária da diretoria que se constituiu.

No ano de 1961, a Apae já estava em funcionamento e, a partir da sua influência, logo manteve um estreito contato com a National Association for Retarded Children (NARC) e com a Liga Internacional das Sociedades Pró-retardados Mentais (atual Inclusion International). A partir daí realizou um grande esforço na tradução de materiais para o português, distribuídos para todo Brasil, através de revistas e informativos, que colaboraram para formação de milhares de profissionais e a mobilização de milhares de pais. 

Sua missão declarada era a de unir os pais de pessoas com deficiência, em organizações de prestação de serviços e luta de defesa de direitos, mas principalmente seus textos eram voltados a esclarecer mais sobre as questões relacionadas à vida de filhos com deficiência, levantando a autoestima dos pais e superando as atitudes de discriminação.

Foi uma das idealizadoras da Semana Nacional da Criança Retardada, realizada pela primeira vez em São Paulo no ano de 1962, período em que mesmo a exposição pública de pessoas com deficiência era repudiada. Ainda no ano de 1962 foi eleita Diretora de Assuntos Internacionais da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes).

Em 1984, lançou um grande marco na história da luta por direitos, que desmistificou muito do que se tinha de preconceito relacionado à pessoa com deficiência, O Outro Lado do Arco-Íris (Meu Filho Ricado), um relato de sua vida com Ricardo, que ainda hoje é procurado e referenciado como um rico material de apoio às famílias de pessoas com deficiência.

Fundou em 1991 a Confederação Interamericana da Inclusion International, em Santiago no Chile, sendo eleita Secretária Honorária

Foi agraciada em 1996 com um prêmio da Inclusion International pelo trabalho relevante junto às famílias de pessoas com deficiência intelectual.

No ano de 1999, publicou o livro "Diálogo com a Esperança", em que discute as necessidades de políticas públicas para pessoas com deficiência intelectual e múltipla, além de falar sobre o dia a dia da sua vivência com Ricardo, já na sua fase adulta e as dificuldades e conquistas. Nesse mesmo ano foi eleita Chair do Departamento de Comunicações e Coordenadora do Comitê de Escolhas de Nomes da CILPEDIM na Guatemala.

"Construindo Pais... Construindo o Futuro!" Este livro foi publicado no ano de 2006, aprofundando diversas questões relacionadas à criação de vínculos com familiares de pessoas com deficiência intelectual.

Em 2010 foi homenageada no 15º Congresso Mundial da Inclusio International, realizado em Berlim, sendo aplaudida de pé por representantes dos 5 continentes.

2016 foi o ano de lançamento de "Enfrentando Desafios (Envelhecimento e Deficiência)", que retoma diversas questões já abordadas nas publicações anteriores, mas agora sobre a ótica do envelhecimento dos pais e das pessoas com deficiência intelectual.

Ricardo faleceu no dia das mães do ano de 2016, fato que ela dizia nunca ter conseguido superar. Pela ausência do filho, seu esposo, Cláudio, entrou em profunda depressão, o que lhe levou a vida no ano de 2017.

Grande pioneira da luta pela inclusão das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, Maria Amélia Vampré Xavier nos deixou aos 92 anos de idade, dia 30 de junho de 2018.

Trajetória profissional:

• Membro do grupo de Informações da Rebraf (Rede Brasileira de Entidades Assistenciais Filantrópicas);
• Grupo de Informação Carpe Diem de São Paulo;
• Membro do Grupo de Tarefa de Informação nas Américas da Inclusion International;
• Consultora de comunicação da confederação pan-americana de famílias com um filho com deficiência intelectual: Inclusion Inter-Americana
• Diretora de Assuntos Internacionais da Federação Nacional das Apaes;
• Secretária da APAE DE SÃO PAULO;
• Membro do Grupo de Informações sobre Deficiências e Programa de Futuridade da Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo

Prêmios:

• Diploma de pioneira da educação da criança Excepcional – 1962 – Instituto de Educação Caetano de Campos;
• 2 Prêmios International Inclusion;
• Título de Associada Honorária, conferido pela Federação Nacional das Apaes.

O livro: "Enfrentando Desafios (Envelhecimento e Deficiência)" pode ser baixado gratuitamente neste link:

http://feapaesp.org.br/verNoticia.asp?idnoticia=539

Artigos escritos e/ou traduzidos por Dona Maria Amélia: 

http://www.planetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?artigo=1293

http://www.bengalalegal.com/profer

http://www.movimentodown.org.br/2013/01/afinal-o-que-siginifica-auto-determinacao/

http://www.drubiali.com.br/ler-noticia/artigo--o-que-significa--pessoa-com-deficiencia-intelectual--

https://www.portaldoenvelhecimento.com.br/estrategias-residenciais-para-pessoas-idosas-com-deficiencia-intelectual/


Entrevistas feitas com Dona Maria Amélia:

https://tudoeste.com.br/2010/01/dona-maria-amliada-dor-ao-amor/


Notícias e homenagens póstumas a Dona Maria Améilia:

http://inclusion-international.org/maria-amelia-vampre-xavier/